Diversamente/ Autismo come lo conosciamo

La domanda solita è: abbiamo bisogno di una giornata per “celebrare” l’autismo?

La risposta è: abbiamo bisogno di consapevolezza!

Il 2 aprile del 2007 è stata istituita dall’ONU la giornata mondiale della consapevolezza sull’Autismo proprio per testimoniare l’esigenza di far conoscere il tema, ad oggi però, pur essendo l’autismo un disturbo molto diffuso (il Center for Disease Control and Prevention Epidemiology Program Office riporta 1 caso ogni 68 bambini nella fascia di età di 8 anni, con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine) ancora si tende ad aver paura e a non riconoscere il disturbo.

L’AUTISMO NON DEVE FAR PAURA. Cerchiamo di conoscerlo insieme.

L’autismo (e i disturbi dello spettro autistico) sono caratterizzati prevalentemente da difficoltà nell’ interazione sociale e nella comunicazione. E’ una malattia? No! E’ considerato un DISTURBO DEL NEURO SVILUPPO.  I soggetti con autismo, hanno una percezione sensoriale modificata e difficoltà di linguaggio. Ad ogni modo, occorre rimarcare che l’autismo si presenta in maniera diversa da soggetto a soggetto e può essere molto difficile diagnosticarlo correttamente.

Accanto ai sintomi basilari, che si riassumono in:
– Deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale
– Comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi

possono presentare in misura più o meno marcata disturbi sensoriali, selettività alimentare, ripetizione motorie, disarmonie nelle abilità cognitive, scarsa autonomia personale e sociale, autolesionismo, aggressività.

Molte volte i bambini con disturbo dello spettro autistico vengono definiti “figli della luna”, proprio per il senso di estraneità per quanto riguarda il mondo sociale.

I soggetti autistici, infatti, faticano a collaborare e ad avere iniziativa nella vita di tutti i giorni e soprattutto a sopportare i cambiamenti di routine e gli imprevisti; per la stessa ragione possono entrare in crisi per le attese o per il fatto di dover aspettare il proprio turno o per altre situazioni simili.  Anche un minimo cambiamento può innescare ad una crisi di agitazione; che può indurli a tapparsi le orecchie, a scappare in un altro luogo o a dar vita a stereotipie motorie o verbali.

L’autismo è una condizione che porta con sé difficoltà, più o meno severe, ma è anche un modo diverso di guardare le cose, una grande sfida educativa, umana, e di inclusione. È utile infatti sottolineare che l’autistico non è solo colui che ha crisi, ma può essere anche un soggetto con spiccate doti intellettive che devono essere canalizzate verso quelli che sono i propri interessi.

E’ importante tenere presente che quando parliamo di autismo ancora troppo spesso ci focalizziamo solo sull’individuo, trascurando le ricadute che questa condizione ha sui sistemi prossimali: la famiglia, la scuola, e più in generale la comunità. Sono le famiglie che hanno bisogno di maggiore supporto da parte delle istituzioni (ricordiamo in maniera “semplice” che un bambino – per lo stato- è supportato fino ai 18 anni, dopodiché le famiglie vengono lasciate “sole”). E proprio le famiglie sono state lasciate indietro in questo periodo pandemico, sperimentando una condizione di maggiore stress psico-fisico.

L’emergenza sanitaria per la pandemia da SARS-Cov2 ha avuto un impatto significativo sulla salute fisica e mentale delle persone, interferendo in maniera sostanziale sulla qualità della vita.

Alle Famiglie sono state negate terapie, l’assistenza di base, la normale routine quotidiana. Le restrizioni, il confinamento in casa, la limitazione dei contatti sociali, la riduzione delle possibilità di svago e di socializzazione, in molti casi, hanno causato l’incremento dei comportamenti inadeguati, delle stereotipie verbali e motorie, dell’iperattività e una diminuzione della compliance e di richieste funzionali. All’interno di un assetto familiare e domestico sprovvisto di strumenti e strategie per fronteggiare i problemi emersi, si sono riscontrate importanti difficoltà nel dover riorganizzare tempi e spazi, nel gestire momenti di gioco col proprio figlio, nel condividere e ampliare i suoi interessi e, non ultimo, nell’impegnarlo in attività di autonomia.

Un importante studio del gruppo Autismo Tor Vergata della Uosd  di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Universitario di Tor Vergata, diretta dal Prof. Luigi Mazzone, ha recentemente pubblicato sulla rivista internazionale Children un lavoro volto a valutare gli effetti del lockdown conseguente alla pandemia Covid-19 sul profilo comportamentale e adattivo di bambini con autismo, dimostrando l’importanza della terapia a distanza online, sia per i ragazzi ma anche per i genitori e la necessità di strutturare servizi specializzati di telemedicina, nonché la importanza della presenza di un genitore a casa in smart working.

Questo conferma che la presa in carico dei soggetti autistici e loro famiglie, deve essere globale e deve tenere in considerazione tutte le persone e le risorse che ruotano attorno al soggetto affetto da autismo. Queste attenzioni non possono e non devono essere negate, soprattutto nel clima di incertezza e di instabilità che stiamo vivendo.

Pertanto questa giornata assume una maggiore importanza, in quanto la società non può e non deve lasciare indietro nessuno!

Dott.ssa Marianna Martino Psicologa esperta in neuropsicologia dei disturbi evolutivi

Dott.ssa Apollonia Reale Pedagogista clinico – Mediatrice Familiare

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